ASS. PORT. DE APOIO AO BEBÉ PREMATURO

Pais de bebés prematuros contam com apoio de associação

A XXS - Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro, fundada em 2008 - tem como missão ajudar os bebés prematuros e as suas famílias a ultrapassarem aqueles que poderão ser os momentos mais difíceis das suas vidas.

Tudo parte de um princípio comum àqueles que apoiam: a partilha da experiência de quem já passou pelo nascimento de um filho prematuro e já viveu a mesma realidade.

«A ideia de fundar esta associação resultou essencialmente da vontade de um grupo de pais conscientes de que há cada vez mais bebés a nascer no limite e que qualquer família pode ser, repentinamente, confrontada com esta realidade. E, principalmente, porque sentiram na sua experiência a existência de muitas lacunas e necessidades» , contam Paula Guerra e Carla Rocha, fundadoras da XXS.

Em Portugal, seis em cada 100 bebés nascem com menos de 37 semanas de gestação, sendo a prematuridade no nascimento responsável por um terço da mortalidade infantil. De acordo com o Instituto Nacional de Estatística (INE), entre 2000 e 2007 houve um acentuado aumento no número de prematuros: 31,5%.

Hoje, calcula-se que os bebés com 36 semanas representam 9,1% do total de nascimentos a nível nacional. Foi neste sentido que este grupo de pais aceitou o convite da presidente da Secção de Neonatologia, da Sociedade Portuguesa de Pediatria, Teresa Tomé, de fundar uma associação com representatividade a nível nacional e europeu.

Duas das fundadoras da instituição passaram pela angustiante experiência da prematuridade e pelo risco iminente de perder os seus filhos logo a partir do quarto mês de gravidez. Cientes das dificuldades e do sofrimento em ter um bebé prematuro, Paula Guerra e Carla Rocha decidiram utilizar a sua experiência de modo a apoiar quem enfrenta os mesmos problemas.

Medo e angústia

Carla passou duas vezes pela mesma situação: é mãe de duas crianças prematuras de alto risco. «O medo e a angústia quando fomos confrontados pela segunda vez com a possibilidade de ter outro filho prematuro apoderaram-se de mim e do meu marido» , conta a mãe de Francisco e Mafalda, que são hoje jovens saudáveis. Também Paula sentiu na pele o pânico de perder a filha aos quatro meses de gestação, depois de duas gravidezes que não correram bem.

Os pais que hoje trabalham nesta associação desejam conseguir colmatar algumas das necessidades que detectaram quando viveram a experiência da prematuridade, dando o apoio e informação que não tiveram às famílias que enfrentam agora os mesmos problemas.

Tendo como missão ajudar as famílias que passam pela experiência da prematuridade, a XXS assume como principais vectores de acção a promoção do diálogo entre os profissionais de saúde e as famílias, a ajuda à implementação (articulada com os profissionais de saúde) de uma política de prevenção à prematuridade e a apresentação de propostas de alteração da legislação relativa às crianças prematuras e apoio às famílias.

Além disto, a associação XXS tem como objectivos promover todas as acções necessárias a apoiar as famílias, na resposta aos desafios da prematuridade e às suas consequências, estabelecendo protocolos de cooperação com a Secção Portuguesa de Neonatologia, promovendo acções conjuntas de prevenção, sensibilização e actuação junto das crianças e famílias em unidades hospitalares.

Mais: a associação pretende colaborar na investigação científica e estabelecer parcerias com profissionais de diferentes áreas de saúde - facilitadores na assistência às crianças após alta da maternidade -, de modo a que estas crianças tenham um correcto acompanhamento médico.

Fonte: Sol

 

Data de introdução: 2010-02-01