ASS. PORT. DE FAMILIARES E AMIGOS DE DOENTES DE ALZHEIMER

Quando a memória nos abandona

“Passados cerca de dezoito anos, recordo os primeiros sinais de que algo não estava bem com minha mãe. O esquecimento, a desorientação, o isolamento, não era natural nela. Na altura, o diagnóstico é justificado pelo envelhecimento, a doença dos velhinhos, como era muito conhecida. Com o passar do tempo, cerca de dois anos, a situação tende a agravar-se e surgem os primeiros sinais de perigo eminente: o fogão que fica aceso, o caminho habitual que passa a não ser reconhecido, as pessoas amigas e familiares que passam a ser desconhecidas, a porta de casa que fica aberta.
Procura-se novamente ajuda médica. Outro médico diagnostica-lhe esta estúpida doença chamada Alzheimer. Assim, esclarece: «É uma forma de demência devido à morte das células cerebrais que começam por aniquilar a memória e, subsequentemente, as outras funções mentais, determinando completa ausência de autonomia. Com o passar do tempo ficará dependente, acamada, alimentada por sonda, deixará de comunicar e de conhecer familiares e amigos, necessita vigilância vinte e quatro horas por dia, muito carinho e amor». Infelizmente, passados hoje quase três anos da morte de minha mãe o diagnóstico foi correcto. Na altura, a verdade é que esta doença não era suficientemente conhecida, confundia-se com outras de sintomas idênticos, os doentes não eram convenientemente tratados, não havia apoio capaz, nem aos doentes, nem aos cuidadores que, por vezes, entravam em colapso por cansaço, após vinte e quatro sobre vinte e quatro horas de alerta”, Carlos César.

O testemunho pertence a um familiar de um doente de Alzheimer. Mais de 80% dos 90 mil doentes que se estima que existam com Alzheimer em Portugal estão em casa, entregues à família e sem cuidados especializados. Uma sobrecarga que quem tem de cuidar deles suporta, por vezes, com enormes dificuldades económicas, psicológicas e operacionais. Muitos cônjuges e filhos destas 75 mil famílias são obrigados a deixar o emprego para lhes prestar apoio permanente, pois o Estado não possui equipas de apoio domiciliário nem centros especializados. Mesmo quando a resposta passa por um lar normal, a lista de utentes em espera pode chegar aos 15 mil.

A doença de Alzheimer foi descrita pela primeira vez há mais de 100 anos, em 1906, pelo médico alemão Alois Alzheimer. É uma doença degenerativa, caracterizada por alterações de memória e outras funções cognitivas, com agravamento progressivo, levando a um declínio de todas as relações do doente, desde as profissionais às pessoais. Esta deterioração tem como consequência alterações no comportamento, na personalidade e na capacidade funcional da pessoa, dificultando a realização das suas actividades de vida diária. Em termos neuropatológicos, a doença de Alzheimer caracteriza-se pela morte neuronal em determinadas partes do cérebro, com algumas causas ainda por determinar. O aparecimento de tranças fibrilares e placas senis impossibilitam a comunicação entre as células nervosas, o que provoca alterações ao nível do funcionamento global da pessoa. Embora o principal factor de risco seja a idade, a verdade é que cada vez é mais frequentes os casos de surgimento da doença em idades precoces, ou seja, em pessoas na faixa etária dos 40 / 50 anos. Os mais recentes dados epidemiológicos apontam para a existência de cerca de 153 000 pessoas com demência em Portugal. Destas, cerca de 90 000 têm doença de Alzheimer, forma mais prevalente da demência, o que significa que 1% da população portuguesa sofre desta doença.

Os dados são da Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA), uma instituição particular de solidariedade social constituída em 1988 por iniciativa do neurologista Carlos Garcia. “Quando ainda não se falava desta doença em Portugal, o Dr. Carlos Garcia já estava preocupado com a realidade nacional e tendo em conta aquilo que era o tecido etário e económico da população afectada preocupou-se em fundar uma associação de cuidadores”, explica António Costa, director-executivo da APFADA.

O responsável explica que a doença de Alzheimer não faz parte do envelhecimento e que essa tem sido uma das grandes batalhas da instituição. “Nos primeiros anos, o trabalho da Associação foi muito virado para a recolha de boas práticas, do interface com a comunidade médica, da informação e da formação, pois não havia praticamente nada em Portugal”, diz. Passados mais de 20 anos, o director reconhece que a doença já é mais conhecida, mas que continuam a ser raros os equipamentos e serviços adequados para pessoas com esta demência. A instituição tem dado voz às dificuldades expressas pelos familiares dos doentes: medicamentos caros e não gratuitos, porque esta não é considerada doença crónica, falta de médicos especialistas nos hospitais que acompanhem e prescrevam medicação e falta de direitos laborais que permitam cuidar dos doentes. “Não há dias de apoio à família específicos para estes cuidadores, só os normais, o que não serve praticamente para nada, quando se precisa de apoio a tempo inteiro”, explicou ao Solidariedade Ana Sofia Gomes, assistente social da associação.

Quando a doença evolui para um estádio muito avançado, o doente carece de internamento, mas aí as famílias deparam-se com outro drama: os lares não têm vagas ou apresentam reticências em acolher doentes com estas características, pois não têm equipas especializadas - com neurologistas, terapeutas e psiquiatras - para os tratar. “Se para um idoso normal, já é difícil encontrar vaga num lar, para estes doentes específicos não há sequer resposta”, alerta a assistente social.

A rede nacional de cuidados integrados está teoricamente concebida para responder às demências, incluindo o Alzheimer, mas a realidade no terreno é bem diferente. “É muito pouco o que existe. A maioria dos doentes está em casa, mas não há equipas domiciliárias suficientes que lhes preste cuidados diferenciados. Cai tudo em cima da família e esta não está a ser apoiada como devia”, afirma António Costa. A APFADA tem tentado contribuir para amenizar o problema e já conta com diversas delegações espalhadas pelo país, incluindo a Região Autónoma da Madeira e alguns centros de dia especializados. “Estas pessoas têm necessidades específicas e carecem de apoio de profissionais com formação especial. Em 2003 a Alzheimer Portugal abriu o primeiro centro de dia e o primeiro serviço de apoio domiciliário concebidos e destinados unicamente a pessoas com demência. O conhecimento e a experiência aí adquiridos, bem como a formação que tem sido proporcionada aos técnicos da instituição, têm, por um lado, permitido prestar serviços de qualidade aos utentes, por outro, tem servido para transmitir boas práticas a cuidadores formais e informais, através dos cursos de formação que a instituição promove”, explica o director-executivo.

A associação defende a criação de um plano nacional para a doença que tenha como prioridade o diagnóstico precoce, a formação de médicos e também o acompanhamento dos doentes. Estimativas feitas pela ONU mostram que Portugal ocupa o 11º lugar, numa lista de 31 países da Europa, no que diz respeito ao número de pessoas afectadas pela doença de Alzheimer. As prioridades são “fazer um diagnóstico precoce e dar formação aos médicos”, defende António Costa. “Os médicos de clínica geral não têm meios adequados para identificar os primeiros sintomas da doença, o que não é simples de fazer numa primeira consulta. Há que reforçar a capacidade dos profissionais de saúde actuarem com a maior celeridade possível nestes casos, garantindo assim que os doentes e os seus familiares têm melhores condições para enfrentar a doença, planeando os passos seguintes”, defende este responsável.

António Costa alerta ainda para o facto de o diagnóstico demorar tempo a mais e exemplifica: “Na Alemanha, o diagnóstico demora em média 10 meses e em Inglaterra 32 meses. Em Portugal, embora não haja dados concretos, sabe-se que demora mais”. As condições sócio-económicas da terceira idade dificultam ainda mais a vida às famílias e doentes portugueses. “Há muita gente em Portugal que lava fraldas descartáveis porque não têm dinheiro e muitas que não compram os medicamentos porque estes só são comparticipados se forem prescritos pelo médico especialista”, denuncia.

As medidas propostas de formação e diagnóstico precoce são lançadas como prioritárias pela associação, que estima que, em 2040, o número de doentes com Alzheimer tenha duplicado em Portugal. Já que “a idade é um factor de risco e o número de idosos aumenta todos os dias”, alerta o director da instituição. A associação quer também que a “formação e informação” da população seja uma aposta. “No estrangeiro muito facilmente se levam pessoas com demência, por exemplo, a um restaurante, apesar das situações de embaraço que podem causar. Porque lá fora fala-se e explica-se o que é a doença e toda a gente entende. Aqui para evitar embaraços os doentes ficam em casa fechados”, diz.

A associação vai iniciar a construção de um equipamento piloto especificamente concebido para pessoas com demência, com uma filosofia centrada na pessoa portadora de Alzheimer, nomeadamente o respeito pela sua história, desejos, emoções e liberdade. O terreno foi cedido pelo município de Cascais e consiste num lar residencial, já aprovado pelo programa PARES. O custo global estimado é de um milhão de euros, sendo que ainda faltam à instituição cerca de 600 mil euros. A abertura está prevista para Janeiro do próximo ano.
Em toda a Europa existem 7,3 milhões de pessoas com Alzheimer, sendo a Alemanha o país europeu com mais pessoas com demência, apresentando 1,3 milhões de doentes. Portugal, que não tem estudos directos, apenas estimativas feitas pela ONU, ocupa o 11.º lugar numa lista de 31 países europeus. Todos os anos 1,4 milhões de novos casos de demência são diagnosticados na Europa.

Texto: Milene Câmara

 

Data de introdução: 2010-06-10