ALZHEIMER PORTUGAL

Prémio de 50 mil euros potencia acção da associação

Quanto ao triunfo e ao prémio de 50 mil euros, a líder em fim de mandato, no passado dia 6 de Janeiro cedeu o cargo ao recém-eleito presidente Carneiro da Silva, a reacção é naturalmente positiva: “Ficámos muito contentes porque o que colocámos na nossa candidatura é aquilo que fazemos diariamente. Claro que queremos ir um pouco mais longe, renovar o site, apostar nos vídeos pedagógicos, porque é mais fácil aprender com a imagem e é algo que queremos apostar num futuro próximo. Queremos apostar nas novas tecnologias para transmitir conhecimento às pessoas”.

FORMAÇÃO É FUNDAMENTAL

Para além de cuidar de alguns doentes nos diversos Centros espalhados pelo País, a Alzheimer Portugal tem uma acção estruturante no que à doença diz respeito e que passa pela formação dos cuidadores, pois, como defende Maria do Rosário dos Reis, só assim se pode cuidar melhor dos doentes: “Entendemos a formação como uma forma muito eficaz de disseminar boas práticas. Para nós a formação é, essencialmente, prática, ou seja, como lidar, como tornear situações que, por vezes, se levantam, no fundo, são práticas muito úteis para as pessoas. Já somos entidade formadora certificada há alguns anos e formamos, mais ou menos, três mil pessoas por ano, o que já é qualquer coisa… Nascemos, mas não existimos apenas em Lisboa, pois temos uma delegação no Norte, em Matosinhos, e outra em Pombal, Região Centro, e ainda outra no Funchal (Madeira). E temos ainda um núcleo no Ribatejo… Em todos esses sítios temos técnicos que prestam apoio aos familiares e às pessoas com demência e que estão também habilitados a dar formação”.
E se a formação é muito importante, prioritária mesmo na acção da associação, outras áreas não são descuradas, como as questões jurídicas, “porque é muito importante falar dos direitos que estas pessoas têm, dos processos de interdição, etc.”, refere a presidente cessante, sublinhando ainda outra área fundamental que é a da prestação de serviços.
“Os cuidados têm que ser prestados por pessoas que estejam especialmente formadas para o efeito e, por essa razão, para além deste Centro de Dia aqui em Lisboa, já temos outro a funcionar em Matosinhos e estamos prestes a inaugurar um outro em Pombal. E no dia 6 de Janeiro inaugurámos a nossa primeira unidade residencial em Cascais, que vai ser Centro de Dia e Serviço de Apoio Domiciliário”, revela, ressalvando: “Não temos a pretensão de criar todo o conjunto de serviços necessários, porque é impensável… Economicamente, para prestarmos serviços de qualidade a preços acessíveis a quem deles precisa é muito complicado, porque não é um negócio rentável. É algo que fazemos porque achamos que vale a pena e faz a diferença. O que queremos é que a comunidade em geral e os decisores políticos percebam que estas unidades são precisas e que tenham qualidade, principalmente a nível dos recursos humanos. E estes pólos que criámos têm como missão funcionar como exemplo e escola para serem replicados por outros”.

LONGO CAMINHO

Maria do Rosário dos Reis olha o futuro com apreensão, apesar dos progressos que têm sido feitos, especialmente na percepção que a sociedade tem da doença e dos doentes…
“Ainda há um longo caminho a percorrer e esta é uma questão necessariamente morosa, porque demora até as pessoas perceberem e interiorizarem, mas acho que já se deu um salto qualitativo bastante grande nos últimos 10 anos. As pessoas estão mais sensibilizadas… Pelo aumento dos casos, mas também já há mais informação. O drama das pessoas é não encontrarem locais adequados e de haver alguma dificuldade em os doentes permanecerem no seu domicílio e aí receberem cuidados adequados. Penso que uma das grandes apostas a nível de decisão política devia ser a aposta forte no domicílio, porque este é onde a pessoa se sente bem, e estas pessoas são muito sensíveis a isso. Sempre que possível a pessoa deve permanecer na sua própria casa e os cuidados é que devem ir até lá”, defende.
Considerando que em Portugal se está “um bocadinho abaixo da média” do que se faz lá fora, “há países como nós, mas há outros que estão muito mais à frente”, a dirigente deixa um alerta: “Os próximos tempos vão ser muito difíceis, pois dificilmente vamos conseguir aquilo pelo que estamos a batalhar há muito tempo e que é que as demências se tornem uma prioridade reconhecida de saúde pública. Consideramos que devia haver um Plano Nacional para as Demências, com políticas integradas nas várias áreas importantes, os direitos, os cuidados, a formação… Esta tem sido a tendência europeia e a que defendemos há muito”.
A falta de atenção dos decisores políticos cria outros problemas e obstáculos. O número 90.000 foi bastante veiculado na Comunicação Social como o número de diagnósticos de Alzheimer em Portugal. Maria do Rosário dos Reis é peremptória: “Não sabemos quantas pessoas estão diagnosticadas, podemos estimar, mas dizer que há 90.000 diagnosticadas tenho as minhas dúvidas… Em Portugal nunca foi feito um estudo epidemiológico a nível nacional, pelo que ao certo não sabemos quantas pessoas existem em Portugal com a doença de Alzheimer ou outra forma de demência. Há três, quatro anos havia seis milhões de pessoas com demência na Europa, hoje já se ultrapassaram os oito milhões e todas as previsões apontam para a duplicação do número até 2040”.

UM DIA-A-DIA MELHOR

Para um doente de Alzheimer os cuidados com a alimentação e a higiene são importantes, mas a ocupação é fundamental. Cuidar bem de uma pessoa com demência implica combater o isolamento…
“Tive a oportunidade de há pouco tempo ouvir os testemunhos de algumas pessoas estrangeiras com demência e o que mais falta lhes faz é o envolvimento social, o sentirem que ainda fazem parte da sociedade e de estarem ocupadas, ir ao cinema, andar nos transportes públicos, ir a um museu, ir tomar um café”, conta a dirigente, que ao mesmo tempo reconhece: “Apesar de não ser algo difícil de lhes permitir, um cuidador familiar, já está exausto com o seu próprio trabalho, não tem distanciamento suficiente para poder proporcionar essas coisas”.
E é por aqui passam muitas das actividades levadas a efeito nos centros da associação, com passeios históricos pelas cidades, algo muito incrementado e apreciado. Tentar proporcionar aos doentes com Alzheimer um dia-a-dia o mais normal e integrado possível é o grande desafio, de uma doença que é bastante castradora, não apenas para os doentes, mas igualmente para os seus familiares.

HISTÓRIA

A Alzheimer Portugal nasceu por iniciativa do neurologista Carlos Garcia, no ano de 1988, médico que se interessou muito pela área das demências e que trabalhou alguns anos nos Estados Unidos.
“O Professor Carlos Garcia ficou especialmente sensibilizado com o problema dos cuidadores e o que estes passam ao acompanhar o seu familiar doente”, conta Maria do Rosário dos Reis, recordando: “Ele também ficou sensibilizado ao verificar que nos Estados Unidos, há 20 e muitos anos, já havia pessoas com demência que, pelo seu próprio pé, iam frequentar Centros de Dia. Uma realidade completamente desconhecida para nós e isto acontecia há cerca de 25 anos”.
Para dar conta da situação que se vivia em Portugal há cerca de duas décadas, a presidente da associação dá mesmo o seu exemplo pessoal: “Tive a minha mãe mais de 20 anos com a doença e ela nunca conheceu o diagnóstico e nem nós sabíamos o que ela tinha, porque o desconhecimento era enorme. Nem sequer sabíamos da existência da associação, que era um pequeno grupo que girava em torno do Professor Carlos Garcia e com meia dúzia de voluntários que iam organizando reuniões de cuidadores, que inicialmente aconteciam no Hospital de Santa Maria”.
Com o decorrer do tempo e o aumento de casos diagnosticados, a associação arranjou uma pequena sede junto à Alameda D. Afonso Henriques, em Lisboa. Já no ano 2000, coincidindo com a primeira eleição para a presidência de Maria do Rosário dos Reis, a Câmara Municipal de Lisboa cedeu um espaço na Avenida de Ceuta, onde ainda hoje funciona a sede da associação e onde foi criado, dois anos mais tarde, o primeiro Centro de Dia para os doentes com Alzheimer.
“Esta era uma luta antiga dos meus antecessores, para a qual não contribui, pois entrei para a presidência e a Câmara cedeu o espaço, sem que eu tivesse que fazer algo”, lembra a presidente que esteve 12 anos à frente da associação.
“A abertura do Centro de Dia fez toda a diferença… Foi o primeiro centro criado especificamente para pessoas com a doença de Alzheimer e com outra forma de demência. Não havia mais nada… No dia 6 de Janeiro fez 10 anos que inaugurámos o Centro de Apoio Diurno, a que demos o nome de Professor Doutor Carlos Garcia, e a partir daí a associação conseguiu aumentar a sua projecção, passando a ser mais conhecida”, explica, acrescentando: “Passámos a prestar cuidados específicos às pessoas e já não nos limitávamos apenas às vertentes, também muito importantes, de informação, sensibilização e formação, especialmente a cuidadores, tanto familiares, como técnicos e auxiliares”.
Posteriormente, a associação abriu delegações no Norte (Matosinhos), no Centro (Pombal), na Madeira (Funchal) e ainda um núcleo no Ribatejo.
Já no arranque deste ano de 2013, a Alzheimer Portugal inaugurou a primeira unidade residencial, em Cascais, que integra ainda um Centro de Dia e acolherá um Serviço de Apoio Domiciliário.

Pedro Vasco Oliveira (texto e fotos)

 

Data de introdução: 2013-01-13