FAPPC - FEDERAÇÃO DAS ASSOCIAÇÕES PORTUGUESAS DE PARALISIA CEREBRAL

Em Portugal ainda está muito por fazer em matéria de avaliação precoce

A Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, foi o local escolhido para ser apresentado o relatório «Paralisia Cerebral em Portugal no Século XXI. Indicadores Regionais (2018)», documento elaborado pelo Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 Anos de idade (PVNPC5A).
Formalizada a constituição do consórcio de entidades que organiza e coordena o Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral em Portugal – que em 2018 foi alargado também ao Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge –, coube a Guilherme d’Oliveira Martins, administrador da Fundação Calouste Gulbenkian, abrir a cerimónia.
Sublinhando que a Fundação Calouste Gulbenkian “esteve, desde sempre, empenhada a promoção da dignidade humana”, d’Oliveira Martins considerou que a formalização do consórcio “foi a resposta adequada, pois esta é uma temática para a qual a sociedade precisa de encontrar soluções e respostas”.
Após a assinatura dos acordos foi, então, apresentado o relatório «Paralisia Cerebral em Portugal no Século XXI. Indicadores Regionais (2018)», da autoria de Daniel Virella, Teresa Folha, Maria da Graça Andrada, Ana Cadete, Rosa Gouveia, Teresa Gaia, Joaquim Alvarelhão e Eulália Calado, contando com edição da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral.
Integrando representantes das pessoas com Paralisia Cerebral, da sociedade civil e da administração pública, o Programa e o Registo dão, assim, “um contributo inestimável para a melhoria da qualidade dos cuidados de saúde e das condições de vida da pessoa que vive com paralisia cerebral”, disse Abílio Cunha, presidente da FAPPC, ao SOLIDARIEDADE.
O relatório sumariza as complexas exigências de intervenção relacionadas com a paralisia cerebral para todas as crianças. E elenca como prioridades “uma avaliação multidisciplinar clínica e funcional integrada, além de estratégias de acompanhamento e intervenção, nomeadamente a nível de controlo clínico, identificação de necessidades e atribuição atempada de produtos de apoio, uma intervenção enquadrada no tempo e com periodicidade adequada e, por último, o apoio à integração familiar, escolar e social”, destacou o coordenador do estudo, Daniel Virella.
“Em Portugal ainda há muito por fazer”, sustentou Daniel Virella, acrescentando que, “comparando com outros países, já fizemos muito mais”.
Os dados “apontam para uma diminuição dos casos de paralisia cerebral registados, algo que pode não coincidir com os casos de facto existentes, e não sinalizados ou identificados”, frisou o coordenador do relatório.
Os próximos desafios passam por alargar este tipo de estudo/análise a “outros ciclos”, ou seja, “não restringir aos 5 anos – altura na qual a intervenção é muito importante –, mas assumindo que a paralisia cerebral exige muito de muitos, ao longo de toda a vida”, afirmou Daniel Virella.
“Hoje demos um grande passo, mas que não seja o último! E demos este passo porque houve coragem, do Instituto Nacional para a Reabilitação, em valorizar este projeto de avaliação precoce”, sustentou Abílio Cunha, líder da FAPPC, acrescentando: “Quanto mais precocemente existir, melhores serão os resultados no futuro. E quanto mais cedo for o diagnóstico, melhor será a intervenção. E quanto melhor for a intervenção, sobretudo nos primeiros anos de vida, melhores são as probabilidades de se possibilitar aos indivíduos um futuro normal”.
O presidente da Federação das Associações Portuguesas da Paralisia Cerebral considerou que “da leitura estudo se pode passar a outra atitude, que é ter ferramentas para, junto do poder político, começar a planear o futuro destas crianças, quer a nível escolar, quer a nível de realização pessoal e social, para virem a ter um desempenho como os outros cidadãos”.
O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos é uma iniciativa conjunta da FAPPC e de diferentes sociedades científicas da área da saúde, contando com a colaboração da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (através do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian) e tem como objetivo monitorizar os indicadores clínicos, funcionais e epidemiológicos relevantes na paralisia cerebral.

 

Data de introdução: 2019-03-07