COMEMORAÇÕES DO DIA NACIONAL DA PARALISIA CEREBRAL

A paralisia cerebral é só uma parte da história de cada pessoa

Instituído em 2014, por decisão da Assembleia da República em resposta a uma petição na altura apresentada por vários milhares de pessoas, comemorou-se a 20 de outubro o Dia Nacional da Paralisia Cerebral.
Este ano as comemorações tiveram epicentro em Vila Real e tiveram um vasto programa ao longo de três dias (18 a 20). Todos os anos, uma das associadas da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) assume a dinamização de um programa comemorativo. Trata-se de uma forma de descentralizar as comemorações por todo o país, dando visibilidade às instituições locais, mas, também, pretendendo demonstrar que esta é uma questão transversal e que não deverá merecer apenas a atenção nos grandes centros urbanos.
Para Rui Coimbras, presidente da FAPPC, “esta descentralização das comemorações é também uma evidente demonstração do trabalho desenvolvido pelas nossas associadas e da sua capacidade de intervenção, inovação e, principalmente, de resiliência”.
Num ano que coincidiu com mudanças governamentais, o presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral quis aproveitar as comemorações para enviar inúmeras “recados” ao poder político.
“Não estou a ser especialmente insistente em termos de reivindicações em relação a este novo Governo”, disse Rui Coimbras, como forma de explicar um longo caderno reivindicativo que elencou na abertura do Congresso e, depois, durante um jantar solidário.
“Tudo aquilo que considero como urgente e a necessitar de decisões prioritárias faz parte de um conjunto de reivindicações que não é novo. Até já tinha sido apresentado ao anterior Governo”, esclareceu. Agora, ligeiramente “reformulado”, o referido “caderno reivindicativo” já foi entregue ao novo Governo e, entretanto, formalmente apresentado e justificado em reunião realizada já em setembro com a Secretaria de Estado da Ação Social e da Inclusão.
“A área das deficiências é quase sempre esquecida a nível dos decisores políticos. Temos assuntos que são constantemente adiados, resoluções que nunca se concretizam e políticas às vezes baseadas em números e indicadores de há uma década”, lamenta o responsável da FAPPC.
Mas para além deste “caderno reivindicativo” a recordar que, depois, entre os dias 18 e 20, foram diversas as atividades realizadas em Vila Real.
Para Carlos Varela, presidente da Associação de Paralisia Cerebral de Vila Real (APCVR), um programa tão vasto e diversificado tinha uma razão de ser.
“Este tipo de dinâmicas tem uma importância fundamental na sensibilização da sociedade e é claro que a APCVR aceitou o desafio com o maior dos orgulhos”, afirmou.
Foram três dias de atividades culturais, desportivas, de formação e informação, para além, evidentemente, da cerimónia oficial de comemoração da data, na manhã de 20 de outubro, defronte da Câmara Municipal de Vila Real.
Se a abertura formal do Dia Nacional da Paralisia Cerebral foi com o Congresso, que decorreu na UTAD (Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro), a abertura informal aconteceu com a inauguração de uma exposição nos Claustros do Governo Civil de Vila Real. Entre os dias 18 e 25 de outubro esteve patente ao público uma exposição de pintura de vários trabalhos elaborados pelos utentes da APCVR.
A 19 de outubro a Associação de Paralisia Cerebral de Vila Real proporcionou um dia cultural. Com receção e breve visita às instalações da APCVR, a comitiva fez uma viagem pelo Douro vinhateiro (com paragem no Miradouro de São Cristovão) e uma visita à Quinta do Portal e à sua adega. Já da parte da tarde o destino foi o Palácio de Mateus. Visita que, refira-se, além de servir para conhecer um pouco da história e das histórias do local, foi, adicionalmente, momento para se sensibilizar os responsáveis pelo espaço em relação às questões de acessibilidades de cadeiras de rodas e de pessoas com mobilidade reduzida.
Ainda no dia 19 de outubro realizou-se o Jantar Solidário, iniciativa que juntou alguns dos congressistas, participantes dos eventos, patrocinadores, Direção e equipa da APCVR, utentes, familiares e imensos amigos.
Já no dia 20 de outubro, data oficial das comemorações, houve ocasião para uma caminhada solidária e para o momento mais institucional em frente aos Paços do Concelho de Vila Real.
Dirigindo-se ao grupo que fizera a caminhada, Rui Coimbras relembrou que “há ainda muito por desmistificar em relação à paralisia cerebral”. Sendo também o responsável da FAPPC uma pessoa com paralisia cerebral, fez questão de, mais uma vez, asseverar: “Não somos incapazes. Não somos frágeis. Não somos os pobrezinhos que almejam uma esmola da sociedade. Mas, também, não somos os que se superam, não somos os super-heróis que tudo atingem, não somos os fantásticos que conseguem os impossíveis”.
O Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, enviou uma mensagem alusiva à data que foi lida na cerimónia junto à Câmara de Vila Real. Para Marcelo Rebelo de Sousa esta é uma data “que não pode ficar esquecida” e que, com estas comemorações, “nos confronta com o caminho percorrido desde Abril, nas cinco décadas de vivência democrática já experimentadas”.
Elogiando a génese da Federação e os “esforços promovidos por técnicos, pais e amigos de cidadãos com paralisia cerebral”, o Presidente da República escreveu que se pode fazer “um balanço sempre positivo quando avaliamos os direitos conquistados, a sensibilização pública, o combate ao preconceito, a investigação promovida e, sobretudo, a inclusão a todos os níveis dos compatriotas que vivem com deficiência”.
No final de três dias consecutivos de intensas atividades, Carlos Varela, presidente da APCVR, resumiu as comemorações oficiais do Dia Nacional da Paralisia Cerebral de 2024 de forma muito sucinta: “A dedicação, apoio e entusiasmo fizeram deste dia, o primeiro celebrado em Vila Real, um marco de união e inclusão. Juntos provámos que a força da comunidade faz a diferença”.
Em 2025 as comemorações serão junto de outra associada da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral.
Assim se continuará a confirmar esta opção de “descentralizar”, dando razão à frase de Carlos Varela, presidente da APCVR: “É urgente diminuir assimetrias entre o interior e o litoral, garantindo que todos tenham iguais direitos e deveres, assegurando-se que o indivíduo com paralisia cerebral deverá ter acesso à saúde, à educação e a múltiplos recursos do Estado Português, independentemente da sua zona de residência”.>

PARA LÁ DOS MONTES…

E por isso mesmo, se muitos se deslocaram a Vila Real, por todo o país, ilhas incluídas, o Dia Nacional da Paralisia Cerebral foi assinalado, das mais diferentes formas.
Na Associação de Paralisia Cerebral de Braga a data foi celebrada com um convívio diferente entre utentes e cuidadores, com uma tarde repleta de conhecimentos, diversão e miminhos.
Por seu turno, a Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra fez publicações nas redes sociais com fotos dos seus utentes sob o lema «A paralisia cerebral é só uma parte da história de cada pessoa».
Mais a sul, na Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Faro assinalou a data com a apresentação do espetáculo final do projeto «Somos Arte», no espaço multiusos, da sede do Agrupamento de Escolas Dr. Francisco Fernandes Lopes. O «Somos Arte» pretende promover a participação de pessoas com deficiência ou incapacidade em várias formas de expressão e de interação social através da arte.
De forma diferente, a Associação do Porto de Paralisia Cerebral (APPC), no dia 21 de outubro, uma ação de esclarecimento sobre Voluntariado Inclusivo. Em parceria com a Câmara do Porto e a «Pista Mágica» deu-se a conhecer um projeto que visa garantir o direito a todas as pessoas de realizar ações voluntárias, independentemente da sua funcionalidade. E foram vários os candidatos que demonstraram interesse em participar.
Presente nesta ação de esclarecimento, Abílio Cunha, presidente da APPC, relembrou que na génese do nascimento da instituição esteve, precisamente, o voluntariado por parte de mães, pais e técnicos envolvidos nas temáticas da paralisia cerebral.
“O Voluntariado representa e traduz-se naquilo que hoje somos”, disse Abílio Cunha, razão pela qual defende que esta deverá ser uma área de atuação e intervenção constantes.
Coube a Mafalda Magalhães, da «Pista Mágica», esclarecer as inúmeras dúvidas apresentadas por muitos dos participantes na ação de esclarecimento. Afirmando que antes de se tornarem voluntários, “os interessados deverão fazer uma prévia capacitação” para verificarem as áreas em que melhor se possam enquadrar, Mafalda Magalhães frisou que “todos podem, na sua individualidade, prestar algum tipo de contributo”.
A representante da «Pista Mágica» esclareceu que nos próximos meses serão agilizados os passos seguintes, pretendendo, em 2025, conseguir ter novos elementos no grupo de Voluntariado Inclusivo.
Na capital, a Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa promoveu ao longo da semana uma série de atividades, promovendo a inclusão, sensibilização e celebração das pessoas com paralisia cerebral.
Por seu turno, a Associação de Paralisia Cerebral da Madeira (APCM) assinalou o Dia Nacional dinamizando diversas atividades com o objetivo de “desmistificar alguns preconceitos relacionados com a paralisia cerebral e, em paralelo, sensibilizar para a importância do respeito, inclusão e capacitação das pessoas com esta condição de vida”.
Assim, entre os dias 14 e 18, foram vários os eventos diários que envolveram os utentes e os técnicos da APCM. A destacar que no dia 6 de outubro a Associação de Paralisia Cerebral da Madeira deu a conhecer, nas plataformas digitais, a música «Mama» e o respetivo vídeo musical. O projeto artístico-social resulta de uma parceria entre a instituição madeirense e o Estúdio 21. Sob orientação de Alex Gonçalves e Andreia Miranda, com vídeo de Pedro Sousa, «Mama» é interpretada por utentes acompanhados pela APCM, mostrando que a música é de facto universal e uma forma de expressão que pode ser usada por todos.
Entretanto, foi igualmente lançado um pequeno documentário que retrata a experiência da residência artística, destacando os momentos vividos pelos participantes e os impactos transformadores desta ação.
No Arquipélago dos Açores, a Associação de Paralisia Cerebral de S. Miguel promoveu um dia de convívio entre toda a comunidade da instituição, ou seja, famílias, clientes, colaboradores, direção e parceiros, com um almoço e boa disposição à mistura.

 

Data de introdução: 2024-11-07