SAÚDE

Portugal tem cerca de uma centena de associações de doentes, metade muito activa

Portugal tem cerca de uma centena de associações de doentes, metade das quais tem "actividade regular, intensa" e com "intervenção importante" no plano político, disse à Lusa o sociólogo João Arriscado Nunes. O sociólogo está a desenvolver o projecto "Associações Europeias de Doentes na Sociedade do Conhecimento", apoiado pela Comissão Europeia.

Ao contrário de outros países europeus, como França, em que existe uma lei de constituição de associações e que é divulgada a lista destas entidades, Portugal não tem esse registo.
Um dos trabalhos do projecto foi criar uma base de dados sobre o número de associações de doentes em Portugal, através de pesquisas na Internet, listas telefónicas, imprensa e contactos com associações. "Estimamos que exista uma centena de associações de doentes em Portugal. Cerca de metade tem uma actividade regular, intensa e publicamente visível", disse o sociólogo.

O papel destas associações tem vindo a crescer em Portugal e, segundo Arriscado Nunes, estão a "ser dados passos no sentido de reconhecer, de maneira formal, as associações como parceiros importantes, como acontece noutros países". "Começam a ser cada vez mais interlocutores importantes dos médicos, investigadores e do Estado", disse, acrescentando: "Tentam dialogar com o Ministério da Saúde para assegurar certos tipos de direitos para os seus membros".

Nalguns casos, adiantou, desempenham "um conjunto de novas práticas e novas funções que não existiam dentro do Serviço Nacional de Saúde" devido a um "conhecimento mais directo e mais íntimo" da doença. "Isto não quer dizer que os serviços de saúde sejam ineficazes, significa que há certas funções que não têm condições para desenvolver. Por isso, é muito importante esta colaboração", adiantou. As associações de doentes são normalmente constituídas por doentes, familiares ou cuidadores e têm várias missões como garantir a circulação de informação sobre a doença entre os seus membros. "Podem ser organizações de entreajuda e terem algum tipo de envolvimento com investigação biomédica, como contribuir para o financiamento da investigação ou os seus membros serem voluntários para ensaios clínicos", explicou.
Permitem ainda disponibilizar recursos aos doentes. Relativamente à relação destas associações com a indústria farmacêutica, o sociólogo adiantou que, em Portugal, como nos noutros países, é "muito variada".
Há associações que fazem parcerias com a indústria sem correrem o risco de ficarem reféns das empresas: "É uma situação que não é fácil de gerir, exige muita negociação e uma certa capacidade para manter os termos da parceria", admitiu.

Existem outros casos em que as associações recusam qualquer tipo de relação com os laboratórios e outro em que as associações foram promovidas pela indústria, "mas não é o grosso das associações", acrescentou.

 

Data de introdução: 2010-06-09