Solidariedade

A Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras pode ser seguida na rede social Facebook e na rede de microblogging Twitter. "Com o objectivo de divulgar informação em tempo real sobre as mais diversas doenças raras, a Raríssimas adoptou mais duas ferramentas de comunicação. Através das redes sociais Twitter e Facebook, as doenças raras encontram-se agora à distância de apenas um ‘click’, passando a servir os milhares de internautas que utilizam estes espaços virtuais”, indica a associação em comunicado divulgado hoje.

“Através do Twitter e do Facebook estamos mais perto de abranger a totalidade da população portuguesa, chegando também à comunidade internacional”, indicou a presidente da Raríssimas, Paula Brito e Costa.

Entre seis e oito por cento da população da UE sofre de uma doença rara

São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, entendendo-se por doença rara todas as patologias que afectam uma em cada 2000 pessoas.

Estima-se que entre seis e oito por cento da população na União Europeia (o equivalente a um universo entre os 24 e os 36 milhões de indivíduos) sofra de uma doença rara. Cerca de 80% das doenças raras tem subjacente uma alteração genética.

A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas, foi criada em 2002 por um grupo de pais de filhos portadores de uma doença rara, com o objectivo de partilhar as mesmas necessidades e dificuldades e de lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos.

Com sede em Lisboa e delegações nos Açores e no Porto, a Raríssimas procura apoiar todos os doentes, familiares e amigos de quem convive com as doenças raras.

Fonte: Público

Data de introdução: 2009-09-08

editorial

Autonomia das IPSS

Um provedor para zelar pela autonomia de todas as IPSS só seria admissível se fosse escolhido pelo conjunto de todas as IPSS, de todas as suas origens, de todas as afinidades e de todas as Entidades Representativas.